主讲人

杨文静

撰写人

姚毅

学

习

感

悟

对于孤独症谱系障碍患儿的家长而言，孩子逐渐长大，他们也逐渐步入暮年，面对孩子未来可能无法完全自理不免感到担忧。

孤独症谱系障碍是一种起病于婴幼儿早起的神经发育障碍性疾病，常见的表现为社交沟通障碍及重复刻板的行为模式。大多数的孤独症谱系障碍儿童生活自理能力都偏弱，需要家长帮忙完成许多的生活环节，甚至有的儿童上小学了还需要父母帮忙穿衣、喂饭。

为什么孤独症谱系障碍儿童？

家长重视程度不足:孤独症儿童常常伴随着语言障碍、认知障碍、理解障碍及社交障碍。在儿童早期发展的过程中，家长往往更为重视儿童认知理解、言语表达、大小肌肉及社交能力的提升，而忽略了生活自理能力的培养，然而好的生活自理能力对于孤独症儿童的自身发展和成年后的独立生活有着非常重要的意义。

教育环境的影响：孤独症儿童被诊断后需进行康复训练，常常奔走于多个医院及康复机构之间。为节省时间，许多生活自理的环节都由父母、祖父母或者保姆阿姨代为完成，长此以往，孤独症儿童可能因为长期依赖他人而缺乏独立完成任务的机会，无形间剥夺了许多孤独症儿童学习和发展生活自理能力的机会。

自身能力不足：孤独症儿童由于自身能力发展较为落后，大小肌肉及手眼协调能力的不足导致了许多自我照顾的行为无法掌握，加上孤独症儿童的语言理解能力及模仿能力的不足，使他们难以理解别人的意图和指示，传统的口头教导和示范效果不佳，家长往往缺少足够的经验和方法，导致在教导一些自我照顾行为的时候比较困难。

机构训练的局限性：目前医院及机构的训练多采用个别化训练及团体训练模式。

 个别化训练主要目标为提升儿童的基础认知能力、口语及非口语的表达能力、大小肌肉及手眼协调能力，减少问题行为的发生。

团体训练则将重点放在建立规则意识、加强儿童与同伴的互动能力，提升游戏技巧等。

由于环境的局限性，生活自理的技能无法在医院或机构中进行针对性的教学，真实的家庭环境更有利于教授生活自理技能，而且可以减少后期的泛化。　　因此，黄伟合建议，要用法律的方式保障自闭症儿童入学，同时，还需要通过自上而下的渠道对学校老师进行自闭症儿童干预培训、行为分析培训等一系列培训，为自闭症儿童配备特殊教师队伍。

家长可能通过这五步提升孩子生活自理能力

（1）设立明确的目标：根据儿童自身的年龄和发展水平，设立适合他当前能力的具体且容易成功习得的生活自理目标，或根据儿童的兴趣和特点，设立儿童有兴趣参与并学习的内容。

（2）分解目标任务：如果直接将完整的自理行为过程教给孩子，难度较大。家长可以将目标行为分解为一个个简单的小步骤，逐个慢慢学习后，再使用正向串联法或者反向串联法，将已经习得的小步骤再连接到一起成为一个完整的过程。

（3）使用示范与辅助：家长在教导儿童生活自理时，可以示范正确的操作方法，并使用简单的语言和明确的指令，帮助儿童理解并跟随模仿家长的行为，帮助儿童更好的积累成功的体验，直到儿童能够独立完成该项任务。

（4）创造实操机会：针对于儿童近期的学习行为，要更多的创造实操机会，让儿童能够有机会锻炼，并建立固定的日常管理流程，如每天都要刷牙、洗脸、吃饭等。遵循一致的程序和规律，可以帮助儿童建立行为习惯，同时减少焦虑感。对于儿童已经习得的行为，也要不断地练习和完善。

（5）寻求专业的支持：在家庭康复中，家长可能会遇到各种困难和瓶颈，此时可以向专业人员寻求帮助，由治疗师帮助一起制定合适儿童当下能力的目标行为并教授家长正确的方法，帮助儿童更快的提升生活自理能力。